За АЛА

Асоциация на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА е българска неправителствена организация създадена през 1997г. Асоциацията работи в сътрудничество с родители, пациенти и медицински специалисти с цел предотвратяване изоставянето на деца с лицеви аномалии и повишаване качеството на лечение на тези децата. Идеята за създаването на тази асоциация идва от група родители с намерението да се защитават интересите на децата пред здравните власти и да им се осигури максимално добро лечение.

НАШАТА МИСИЯ

Георги, Жана и малкия Матю
Георги, Жана и малкия Матю

Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители, съвместно с медицински специалисти, работи в защита интересите на засегнатите и техните семейства. Ние информираме обществото, за да постигнем правилно разбиране на състоянието, максимално добро лечение и осигуряване на възможност за пълноценно развитие на пациентите с вродени лицеви аномалии. Ние работим за промяна в нормативната среда, за превенция на изоставянето на деца с лицеви аномалии. Чрез дейността си целим да сме полезни на всички заинтересовани страни – пациенти и техните семейства, медицинските специалисти и държавните структури, отговорни за здравеопазването в страната ни.
Осигуреното от здравната система лечение на пациентите с вродени лицеви аномалии в България да бъде сравнимо с получаваното в останалите страни от ЕС. Да бъдем идентифицирани на национално ниво, чрез изграждане на специализиран референтен център. Да бъде признат създаденият от нас модел и да получим финансиране от страна на държавата. Да постигнем национално покритие чрез разширяване на мрежата на нехирургичните дейности.

НАШАТА ВИЗИЯ

Пациентите с вродени лицеви аномалии в България да бъдат обезпечение с лечение съпоставимо с лечението осигурявано в останалите страни от ЕС. Създаденият от нас модел на комплексна грижа да бъде признат и финансиран от държавата. Да се създаде специализиран референтен център, чрез който АЛА да се идентифицира на национално ниво. Мрежите от специалисти за нехирургични дейности да бъдат с национално покритие за осигуряването на комплексна грижа по местоживеене.

СТРАТЕГИЧЕСКИ  ЦЕЛИ

Главната цел на АЛА е намаляване броя на изоставени деца с лицеви аномалии в България. За тази цел АЛА работи върху многостранно насочена стратегия:

  • Образователни тренинги и семинари за здравни специалисти;
  • Тренинг за родители позволяващ им да оказват подкрепа на нови родители;
  • Повишаване информираността на обществото относно проблемите на лицевите аномалии;
  • Развитие на емоционална и психологическа подкрепа за деца и родители;
  • Развитие на гореща телефонна линия.

От 2004 година АЛА е член на Европейската мрежа на Организациите подпомагащи лицевите аномалии (European Network of Cleft Support Organisations – ENCSO).

Дарете сега