АСОЦИАЦИЯ ЛИЦЕВИ АНОМАЛИИ
Усмивка за всяко дете
Имате нужда от помощ?
Новите родители на деца с лицеви аномалии трябва да знаят, че не са сами. Сдружението ни и екипът от специалисти ще бъде до тях по пътя на лечение на децата.
В страницата на АЛА ще намерят връзка с екипа от различни специалисти. Ще намерят и връзка с родители на деца с вродени цепнатини, преминали през различни предизвикателства. Всички те са подготвени да ви окажат подкрепа.
Директна помощ
Директна помощ на деца с вродени цепнатини на устната и/или небцето и техните родители.
Осигуряване на информация
Предоставяме подробна информация за всички етапи от лечението на лицеви аномалии.
Мрежи за подкрепа
Създаване и поддържане на национална родителска мрежа от обучени родители за оказване на взаимопомощ и подкрепа. Поддържане на мрежа от обучени специалисти.
Обучение на специалисти
Повишаване квалификацията на медицински специалисти ангажирани с лечението на лицевите аномалии.
Как можете да помогнете?
Дарете сега!
Помогнете ни да променим живота на децата с лицеви аномалии и цепнатини. Дарете сега и направете истинска промяна в живота на децата с лицеви аномалии и цепнатини. Вашето дарение ще ни помогне да осигурим жизненоважно медицинско лечение, грижи и емоционална подкрепа на нуждаещите се семейства. Благодарим ви за подкрепата!
Вход в ЕМРФА
Асоциация АЛА разработва и поддържа национално
Електронно Медицинско Досие за Лицеви Аномалии
Чрез него се осъществява директна връзка между регистрирани пациенти с лицеви аномалии и обучени специалисти от множество дисциплини.
Каква е ролята на АЛА?
Асоциация АЛА има над 23 годишен опит в осигуряването на подкрепа на децата с лицеви аномалии и техните семейства.
В България се раждат приблизително 110 деца с цепнатина на устната и/или небцето и около 40 деца с други аномалии на лицето годишно, от които около 1/6 биват институционализирани. Още при раждането, някои родители биват съветвани от медицински специалисти да изоставят своите бебетата в специализирани институции.
Причините за това са породени основно от погрешно свързване на лицевата аномалия с умствено изоставане, от незнание на медицинските специалисти и от липса на информация
Факт е, че около 90% от децата с лицеви аномалии имат напълно нормален интелект и при правилни грижа и лечение биха били не по-различни от техните връстници.
Нашият блог
-
Общо събрание на Асоциация АЛА – Април 2024
УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА АСОЦИАЦИЯ “АЛА“, Управителният съвет на “Асоциация вродени лицеви аномалии – АЛА“, гр. Пловдив, на основание чл. 26, ал. 1 от ЗЮЛНЦ, свиква редовно общо събрание на 14.04.2024 г., неделя, в гр. Пловдив, КСУДС, ул. „Неофит Бозвели“ 38 от 10.30 часа. Регистрацията на членовете и техните представители ще започне в 9.30 часа, в…
-
Трето издание на благотворителния маратон „Бягай с Усмивка“ в помощ на децата, родени с лицеви аномалии
Гр. Враца, площад „Христо Ботев“ 23.09.2023 На 23.09.2023, за трета поредна година бе организиран благотворителния маратон – „Бягай с усмивка“. Благодарности към Община Враца, организаторите на маратона – Методи и Даша Симеонови, всички доброволци, семейства, специалисти, участници и гости. Събраната сума е в размер от 8025лв. Тази година за пръв път се осъществи и детско…
-
Благотворително бягане в помощ на децата родени с вродени лицеви аномалии
На 23.05.2021г. се проведе първото благотворително бягане в помощ на децата с лицеви аномалии. Денят бе изпълнен с много усмивки и невероятен положителен заряд. Събитието бе повод за много срещи, нови запознанства и нестихваща емоция. Събраната сума от всички участници и дарители е в размер на 5620лв. Екипът на АЛА изказва своите най-сърдечни благодарности към…
-
Общо събрание – 30 Май 2021г.
Скъпи приятели,Уважаеми членове на АЛА,УС на Асоциацията ни взе решение на 30 май 2021 да се проведе годишното ни Общо събрание. В съответствие с последните промени в Устава на организацията, поканата се публикува в двете групи на организацията във Фейсбук. Разбираме, че времето е особено, взимаме възможните предпазни мерки и силно се надяваме да успеем…
-
Асоциация АЛА участва в нов проект по програма Еразъм.
Подкрепа на родители на деца с цепнатини Приблизително 900 000 човека – деца, възрастни и техните семейства, са засегнати от вродена цепнатина на устната и небцето в цяла Европа. Семейната среда е от основно значение за насърчаване на положителната адаптация на децата с цепнатина. Родителите са ключов фактор за развитието и благосъстоянието на детето им,…
-
Промени в правилата за дофинансиране на ортодонстското и логопедично лечение от 2021 година.
Успешното лечение на децата с цепнатини на устната и/или небцето е комплексно и включва различни специалности. НЗОК осигурява единствено хирургичното лечение, а логопедичното и ортодонтско лечение не са включени. Тези аспекти са грижа и отговорност на всяко отделно семейство. Асоциация АЛА и нейните основни партньори SmileTrain и Transformin Faces работят, за да компенсират тази липса. SmileTrain…
-
АЛА участва в Европейски проект „Кътинг едж“
На 15-17 март 2019 година, в гр. Панагюрище, България ще се проведе редовна среща на Българската асоциация по пластично-възстановителна и естетична хирургия. Чрез участието на АЛА в проект „Кътинг едж“ на тема „Оптимизиране на медицинските резултати при пациенти, подложени на процедури, които променят външния вид, чрез иновативно обучение на медицински специалисти“ по време на тази…
-
Конгрес на ЕАЦКА, 12-15 юни 2019, гр. Утрехт
През 2015, на 10-тия Европейски конгрес по краниофациална хирургия в гр. Гьотеборг, Швеция, се създаде Европейска асоциация за цепнатини на небцето и асоциирани краниофациални аномалии (ЕАЦКА) към която АЛА е асоцииран член. На 12-15 юни 2019 година, в гр. Утрехт, Холандия, ще се проведе Първи конгрес на ЕАЦКА на тема „Перспективи в терапията и научните…
-
Подкрепа за пациенти с вродени лицеви аномалии в област Видин
На 12.10.2018г., в предаването „Заедно“ на БНР, Радио Видин, взеха участие Анриета Петкова, член на мрежата от специализирани медицински сестри и акушерки, създадена и поддържана от Асоциация АЛА и Емил Сурчелов, родител на дете с вродена лицева аномалия и член на мрежата от доброволци „Родители за контакт“. Анриета Петкова е медицинска сестра в МБАЛ “Св….
-
Среща на Родителите за контакт – 2018
На 29 юни – 01 юли 2018г. в с. Бърдени, общ. Трявна, се проведе поредната среща на Родителите за контакт на Асоциация АЛА.Присъстваха родители и деца от София, Шумен, Видин, Пловдив, Варна, Бургас, Силистра, Мадан.Освен отчет на дейността на групата за изминалата година, бяха проведени дискусии по въпроси, свързани с работата на родителите за контакт….
-
Поезия с кауза – децата с лицеви аномалии
Скъпи приятели, заповядайте на 31 май от 18.30 в литературния клуб на Столична библиотека, за да чуете стиховете на осем любими автори, които подкрепят децата с лицеви аномалии. Аксиния Михайлова, Петър Чухов, Ина Иванова, Стефан Иванов, Ирена Иванова, Димана Йорданова, Иван С. Вълев и Иван Димитров са новите приятели на децата и асоциация АЛА. Те…
-
Жоел Лифо – Първи пациент от Албания
През януари 2018 година с нас се свърза с г-н Марк Стосчер, директор на организация с нестопанска цел – Torchbearers, работеща в Албания. Ставаше въпрос за бебе, родено с цепнатина на устната и небцето. Оказа се, че в търсене на помощ за хирургичното лечение на новороденото момченце, г-н Стосчер е насочен към АЛА от „Smile…
-
Възможно приложение на опита на АЛА с електронното досие ЕМДЛА в Испания
Специалисти от Испания проявявят интерес към разработеното от АЛА електронно досие, имат желание да го внедрят в тяхната практика По покана на Болницата Вал ДЕБРОН (Val d’Hebron) – Барселона и Испанското дружество за лицеви аномалии и чрез КОСТ проект CA16234 – Неравенства при лечението на лицевите аномалии в Европа, професор Анастасов беше на кратка научна…
-
Среща на логопедите към АЛА се проведе в Пловдив
На 25 ноември 2017 се състоя работна среща на логопеди, членове на мрежата за подкрепа към Асоциация АЛА. Участваха специалисти от София, Пловдив, Бургас, Благоевград и Сливен. Преподавателката в Югозападния университет, Анна Андреева, представи доклад на тема „Комуникативни нарушения вследствие на възпаление на средното ухо“, състояние, което засяга 60% от пациентите с вродена цепнатина на…
-
Мирослава Кацарова и тази година подкрепя каузата на АЛА. Асоциацията имаше дарителска кутия по време на Пловдив Джаз Фест, който се проведе от 1 до 4 ноември в Дома на културата в Пловдив. 413,21 лева са събраните средства. Благодарим на артистичния директор на фестивала Мирослава Кацарова и на всички, които бяха съпричастни. Доброволците от НАРД…
-
455 лева събра благотворителната прожекция за децата на АЛА
Филмът „Мост към Кристо“ има прекрасно послание – за това, че човек трябва да следва мечтите си, да не си поставя граници и да не поставя граници към другите; че всички сме различни, различието не е нищо лошо, дори именно то е ценното. Точно от такова отношение имат нужда и децата, за които се грижи…
-
Ела на кино на 28.10 в Пловдив, за да подкрепим заедно децата!
Подай ръка на децата с лицеви аномалии като дойдеш на благотворителната прожекция на филма на БНТ „Мост към Кристо“. Денят е 28 октомври, събота. Очакваме теб в 16 часа в LUCKY Дом на киното в Пловдив. Билет: 5 лева. Премиерата на документалния филм „Мост към Кристо“ на журналистката Евгения Атанасова-Тенева се състоя по време на…
-
Общо събрание на Асоциация лицеви аномалии – АЛА – октомври 2017
Скъпи членове на Асоциация АЛА, Скъпи родители и специалисти, На 28 октомври 2017, събота, в гр. Пловдив, хотел „Тримонциум”, зала „Пълдин”, от 13.30 до 15.00 часа, ще се проведе Общото събрание на нашата организация. Моля, всички членове и симпатизанти да се запознаят с информацията относно дневния ред и уточненията за провеждане на събранието тук. След Общото…
-
Пациенти и лекари заедно в полет към мечтите
Пациенти и лекари – заедно в полет към мечтите, въпреки бездействието на държавата. Защо стотици деца с вродени лицеви аномалии са лишени от адекватно лечение? Какви са причините европейските стандарти за координирани действия на широк кръг специалисти при подобни случаи да не се приемат у нас? Защо се стига до абсурдната ситуация да се дават…
-
Асоциация АЛА е с ново наименование след пререгистрация през 2017-та година
С решение на Окръжен съд-Пловдив от 20.04.2017-та година Асоциация АЛА промени наименованието си от „Асоциация на пациентите с лицеви аномалии и техните родители“ на „Асоциация лицеви аномалии – АЛА“. В Управителния съвет са вписани нови членове: Нели Асенова Сланинкова и Елена Илиев Кетева. Освен промяната в наименованието и добавянето на нови хора в УС на…
-
Психологът на АЛА за отношението към децата с лицеви аномалии (ВИДЕО)
Психолог Силвия Караколева говори за отношението към децата с лицеви аномалии ShareEmail
