ВЪВЕДЕНИЕ
Вродените лицеви аномалии (ВЛА) са разнородна група заболявания с различна генетична основа и клинична изява, а засягането на множество лицеви структури изисква участието на различни специалисти при лечението им. В България не съществува регистър на тези пациенти.
През последните години се премина към все по-ранно оперативно лечение на лицевите аномалии и се възприе комплексния подход съвместно със специалисти от други области на медицината. Остават много нерешени проблеми:
- Ранна пренатална диагностика;
- Първи грижи за новородените с ВЛА;
- Мултидисциплинарен подход в лечението на ВЛА;
- Социална стигма на пациентите с ВЛА.
ЦЕЛИ НА ПРОЕКТА
Чрез изработване на специализиран софтуер за събиране на данни на пациенти с ВЛА, да се осигурят условия за създаване на стандарт за тяхното комплексно лечение, приложим на територията на България. За осъществяването на проекта са поставени следните подцели:
- Създаване на специализирана мултиезична, интернет базирана софтуерна система за събиране и анализ на клинични данни за пациенти с ВЛА, както в България така и в чужбина;
- Обмен на добри практики в лечението на ВЛА на международно ниво за постигане на по-устойчиви резултати;
- Изграждане на национален регистър на пациентите с ВЛА в България.
ОЧАКВАНИ РЕЗУЛТАТИ
Създаване на национален регистър на пациенти с ВЛА. Разработване и прилагане на единен стандарт за лечение на пациенти с ВЛА и осъвременяване на регламентирания модел на действие за подпомагане и развитие на медицинската практика в тази област.