Обсъждане проблемите в лечението на ВЛА с Комисия по здравеопазването

Днес, 24 септември 2013 година, в София,

Във връзка със Световната конференция за превенция и лечение на вродените лицеви аномалии, се проведе среща между д-р Мишел Групер (Изпълнителен директор на фондация Resurgen, Швейцария), Гарет Дейвис (Председател на ECO-European cleft organisation), проф. Юрий Анастасов (Завеждащ Отделение по лицева и краниофациална хирург към УМБАЛ „Св. Георги“, гр. Пловдив), Пенка Георгиева (Председател на Пациентски организации „Заедно с теб“) и Жана Ангелова (Председател на Асоциация на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители – АЛА) с д-р Нигяр Джафер (Председател на Комисия по здравеопазването при 42-ро Народно събрание). Обсъдиха се проблемите относно лечението на пациентите с вродени  лицеви аномалии в България и добрите европейски практики.

Участниците в срещата се съгласиха да се работи съвместно в посока преодоляване на първия шок на майката от раждане на дете с лицева аномалия и срещу липсата на подкрепа от страна на екипите в Родилния дом и отсъствието на квалифицирана психологическа помощ там.

Засегнат беше и въпросът относно необходимостта от осигуряването на обучени медицински сестри по хранене на пациенти с вродени лицеви аномалии в родилните домове в България. Във връзка с това от Пациентски организации „Заедно с теб“ предложиха създаването на Наредба за компетентност на медицинските сестри, ангажирани с тези пациенти.

На срещата се обсъди и създаването на Национален референтен център за пациенти с лицеви аномалии.

В резултат на срещата д-р Джафер пое ангажимент да предложи поставените въпроси за разглеждане на заседание на Комисия по здравеопазване и съвместно с пациентските организации да се изготвят работни документи, които да уредят нормативно грижата и ангажимента на държавата за пациентите с лицеви аномалии.