Често задавани въпроси
Това са най-често срещаните въпроси, които чуваме от родители на новородено с ВЦУН.
Ето ги и нашите отговори.
По време на първото тримесечие на бременността, при цепнатината на устната, двете страни на устничката не се съединяват, както би следвало да се случи между първите 5 или 6 седмици. При цепнатината на небцето, „тавана“ на устата не се сформира изцяло, което би следвало да се случи между 8 до 12тата седмица. Детето може да се роди само с цепнатина на устната или небцето, или и двете. Всъщност, според световна статистика 1 на 700 бебета се ражда с цепнатина, което на практика означава, че не е рядко срещана диагноза.
Водещо при лечението на цепнатините е хирургията, но за да се гарантира правилното развитие на децата с тези аномалии участват и други специалисти като: ортодонт, УНГ специалист, логопед, специализирана мед. сестра, детски лекар, психолог, генетик. Планът за лечение се състои от една или две ранни хирургични интервенции (според точната диагноза), с цел детето да изгради правилни навици. То няма да има съзнателен спомен от тези ранни интервенции.
Лечението не е едноетапно поради необходимостта от проследяване на развитието на детето. Целта е да има възможно най-малко хирургична намеса, по-кратък престой в болница, възможно най-малко ортодонтско или друго лечение и да се постигнат възможно най-добрите резултати.
Да, децата с цепнатина на устната обикновено нямат проблеми с храненето. Храненето на гърда и с биберон са напълно възможни.
Новородено с цепнатина на небцето обаче може да има нужда от помощ при храненето.
Цепнатината на небцето може да затрудни бебето да създаде вакуум в устата си. Най-често срещаните проблеми са:
– Бавно хранене;
– Поглъщане на много въздух по време на храненето;
– Излизане на храна през нослето.
И все пак, в редки случаи някои бебета с цепнатини на небцето успяват да бъдат кърмени. Ако това се окаже много трудно, майките могат да изцеждат мляко и да хранят бебета с биберон. Обикновено биберонът е най-успешният вариант за хранене на бебетата с цепнатина на небцето. Съществуват специални бутилки и биберони подходящи за хранене на бебетата с цепнатина. Нашите специалисти по храненето могат да ви окажат съдействие.
Най-често устната се оперира когато бебето е на 3 месеца. Операцията се прави с пълна анестезия и продължава около час и половина. Хирургът пренарежда кожата и мускулите на устната, без да се налага да се взема кожа от други части на тялото. Повечето бебета се възстановяват бързо след операцията и не страдат много. В първите дни се дават обезболяващи.
Престоят в болницата е с родител и е между 3-5 дни. Обикновено храненето след операция на устната не е проблем. Специализираната сестра или логопедът могат да отговорят на всякакви въпроси относно храненето.
В съвременните схеми, операцията на небцето се извършва между 10 и 12 месечна възраст на бебето и обикновено е единствена. Тъканите на небцето се преподреждат без да се използват тъкани от други части на тялото. И тази операция се извършва под пълна анестезия и продължава около час и половина. Престоят в болницата е между 3 и 5 дена. Храненето след тази операция трябва да става с чашка и лъжичка, а не с биберон. Затова съветваме, да се подготвите предварително, като започнете постепенно да храните детето с лъжичка без да му давате биберон.
При цепнатини, при които е засегнат и венеца, обикновено се извършва отделна операция за възстановяване на прекъснатите части. Тя се извършва на различна възраст и зависи от подреждането на зъбите. Поради това при някои деца се налага ортодонтско лечение, за да може съединяването на тъканите да бъде при вече подредени челюст и зъби. Най-често това става между 5 и 8 годишна възраст, като тогава се преценява необходимостта от присаждането на собствена кост.
В редки случаи се налага допълнителна операция с цел подобряване на говора. В ранен пубертет или по-късно може да се извърши отделна операция за корекция на носните деформации. В редки случаи, в края на растежа може да се наложи операция за позициониране на горната и долна челюст.
Дори и неоперирани, децата с цепнатини на небцето проговарят в сравнително нормални срокове, но говорът би бил носов поради изтичане на въздух през цепнатината на небцето. Поради това специалистите се стремят да коригират небцето преди да се създадат говорни навици.
Вродената цепнатина сама по себе си, диагностицирана и лекувана навреме не е причина детето да не проговори. При подобен случай, бихте били посъветвани, както и всеки родител на дете без ВЦУН, да се консултирате с психолог.
След операцията за корекция на небцето повечето деца развиват нормален говор. Все пак, в някои случаи деца с коригирано небце, е възможно да имат затруднения с ясното произнасяне на някои звуци, което може да даде отражение на качеството на говора като му предаде назално звучене. В резултат на това някои деца ще имат нужда от помощта на логопед.
На малко деца ще се наложи допълнителна операция за подобряване на говора като се намали количеството на издишания през носа въздух. В ранно детство уменията за комуникация на детето се проследяват редовно и така, със съвети и лечение, проблемите ще бъдат решени възможно най-рано.
Вродената лицева аномалия сама по себе си не предполага умствена изостаналост или друг вид психичен проблем. След като децата с ВЦУН биват оперирани, техният слух е проверен и проследяван, при нужда с тях работи логопед и/или психолог – тяхната мисловна дейност и развитие не се различава от тази на връстниците им. Всъщност, това важи и за децата, които не са родени с ВЦУН.
Дете с цепнатина на небцето е възможно да има проблеми със слуха без това да бъде забелязано от родителите или семейния лекар. Намалението на слуха се причинява от нарушения свързани с цепнатината на небцето и средното ухо. Поради това преди постъпване в болница за операцията на небцето детето се консултира с УНГ специалист и при нужда той поставя микроскопични тръбички в тъпанчето използвайки анестезията за операцията на небцето. Това налага детето да бъде проследявано от специалист по УНГ, който проверява дали тръбичките са паднали сами и какъв е слухът на детето през целия му растеж. При правилно поведение слухът остава нормален, което е от основно значение за нормалния говор.
При някои деца с цепнатина на венеца нормалното развитие на зъбите може да бъде нарушено. Зъбът, в близката до цепнатината позиция, може да липсва, да бъде завъртян и ли да не е с правилна форма. Понякога се появява зъбче в повече. Възможно е зъбите на горната и долна челюст да се разминават.
При пълни цепнатини на устната и небцето най-често се налага ортодонтско лечение, но при различните деца през различни периоди от растежа. Важно е децата родени с цепнатина на устната и/или небцето, така както и всички останали, да посещават зъболекар от най-ранна възраст. Добре е у децата да се създаде положително отношение към прегледите при зъболекаря. Важно е да се полагат грижи за зъбите, да се почистват старателно, да се избягват сладки неща и газирани напитки.
Вероятността от появата на цепнатина на устната и/или небцето при бъдещи братчета и сестричета на деца с цепнатина се увеличава. По най-общи данни шансовете да се роди второ бебе с цепнатина са около 1 на 30 срещу 1 на 700 като цяло за населението. При все това, за да се установи рискът за всяка конкретна ситуация трябва да се направи консултация със специалист генетик. Той ще проучи медицинската история на двете фамилии и ще каже каква е статистическата вероятност. Тя зависи и от вида и тежестта на цепнатината на първото дете. Рискът от поява се увеличава ако повече от един член на семейството има цепнатина.
Много генетични проучвания се провеждат относно причините за поява на цепнатина на устната и/или небцето. Известен напредък има при определянето на това какво се случва при някои видове цепнатини. Има предположения, че приемането на големи дози фолиева киселина от „високо-рисковите” групи може да предотврати появата на аномалията.
– Се чувствам тъжен/тъжна?
– Съм много щастлив/а?
– Съм шокиран/а?
– Изпитвам вина?
– Се притеснявам много за предстоящите операции?
– Не се притеснявам толкова за предстоящите операции?
– Се притеснявам как да обясня на близки и непознати?
– Не се притеснявам как да обясня на близки и непознати?
– Да се чувствам облекчен/а, че не е нещо по-сериозно?
Отговорът е – ДА, всеки родител възприема ситуацията по различен начин, затова е възможно да изпитате всякакви емоции. Важното е, да се опитате да размишлявате върху тях, следователно да разберете кои от тях са логични, кои биха ви били полезни, и кои не.
Съвет: Погрижете се за своите усещания – не се притеснявайте или срамувайте да се консултирате с психолог.