Цвети Цанова-родител: Трябва да сме близо до децата си, да ги прегръщаме, а за останалото ще се погрижат специалистите

За много родители новината, че новороденото им бебе е с цепнатина на устната или че очакват да се роди дете с такъв проблем, е повече от шокираща.  За съжаление, все още някои от тях получават „съвет“ от медицински специалисти и други да го оставят в специализирана институция. Това, обаче, се оказва пагубно за развитието на което и да е дете, особено на такова, което изисква особени грижи. Хубавото е, че все по-малко родители изоставят децата, родени с лицеви аномалии. Точно те, с времето разбират, че не е трудно да се пребориш за усмивката на детето си. Едно от най-важните неща, които родителите на деца с лицеви аномалии трябва да знаят е, че те не са сами, че има кой да ги подкрепя и да им даде насока за важните стъпки, които им предстоят.

Преди няколко години Асоциация АЛА разработва Мрежа от родители на деца с вродени лицеви аномалии, като към нея се включват десетки майки и бащи. Родителят за контакт е възможност за хората, които са се сблъскали с този проблем да поговорят с някого, извън медицинския екип. Това е уникална възможност за получаване на подкрепа и съпричастност.

Поговорихме с Цветелина Цанова, която е родител за контакт от 7 години. Тя никога не се е колебаела дали да се грижи за своите деца. В следващите редове може да прочетете накратко нейната история, както и защо е решила да бъде в помощ на другите. Както казва Цвети, не е трудно да се пребориш за усмивката на детето си, а родителите трябва да се съсредоточат върху това да са близо до децата си, да ги прегръщат, целуват, да им казват колко ги обичат, а за останалото ще се погрижат специалистите.

Защо решихте да станете Родител за контакт? Разкажете ни повече за тази инициатива на Асоциация АЛА.

Когато се роди първото ми дете с вродена цепнатина на устната, аз получих помощ от много места. С течение на времето осъзнах, че съм срещнала най-добрите специалисти и сме получили най-добрата информация и помощ. Това ме накара да се замисля дали всички семейства в нашето положение са имали такъв късмет. Тогава реших да направя кратка публикация в „БГ Мама“, в която да разкажа какво сме преживели и как се справихме с това изпитание. В тази публикация предложих на всеки, който има нужда от подобна информация да се свърже с мен. Не след дълго ми позвъни лелята на детенце, което е току-що родено с лицева аномалия. Опитах се да ѝ помогна така, както го чувствах. Когато след две години се роди и второто ми дете с двустранна непълна цепнатина, разбрах от екипа на професор Анастасов, че се подготвя обучение за родители за контакт. Знаех, че това е моят шанс „да върна жеста“  – помощта, която една майка получава, когато е изплашена за детето си  е най-ценното нещо, което тя ще носи в сърцето си винаги.

Инициативата на Асоциация АЛА „Родители за контакт“ се основава на много прост и естествен механизъм за взаимопомощ, която се предлага безвъзмездно и без ограничения за брой, вид и продължителност на контактите. Контактите между родителите са напълно доброволни и могат да бъдат прекратявани по всяко време и каквато и да е причина. Важно условие е и двете страни да се чувстват комфортно и в безопасност. Обучението през, което преминават родителите на деца с лицеви аномалии е необходимо, за да могат участниците в него да  събират и съответно поднесат необходимата информация по правилния начин към семейството. Практиката е доказала, че родителите имат повече доверие към родители, които са преживели същото страдание. В подобен непринуден разговор се поднася адекватна информация по лесно смилаем начин. Ценното в този случай е, че освен въпросите, които следват процедурата родителите споделят страховете и притесненията си. Контактът между родителите се превръща от информационен в психологическа подкрепа.

Колко често се свързват с вас хора и случвало ли ви се е да ви потърсят за подкрепа още по време на бременността на жената?

Когато родих сина ми (2006г) интернет мрежата не беше толкова всеобхватна и информацията в нея не беше толкова подробна. С всеки изминал месец откривах все повече и повече притеснени родители, които имаха нужда от подобно на моето споделяне. Първото обучение по проекта „Родител за контакт“ беше през 2009 г. Тогава имаше месеци, в които съм имала и по 4-5 осъществени контакта. С мен са се свързвали майки, татковци, лели, каки, баби, братовчеди и приятели на семействата, в които са родени дечицата. С една майчица общувахме от нейния 5 месец на бременността, когато са й съобщили, че има вероятност да се роди бебчето с цепнатина. От тогава до ден-днешен си пишем по празнични поводи и лични празници. Между родителите се заражда едно безценно приятелство и сътрудничество и всички заедно  се събираме, за да намерим начин да помагаме и на повече търсещи помощта ни родители.

 

Разкажете накратко вашата история и кое най-много ви помогна в това да бъдете силни и да не се отчайвате?

Нашата история е за щастие кратка, но съдържателна. Всичко започна през 2006 година, когато се роди синът ми. Ведрото настроение, което цареше в операционната зала рязко се промени, когато акушерката съобщи, че се е родил „с гердан и гривни на ръцете си“. Докато обясняваше как се е омотал в пъпната връв, притихна. Замълчаха и всички останали специалисти в залата. След това гинекологът, доктор Веселин Пенков се  обърна към мен и съвсем спокойно и без излишни думи ми обясни, че детето има лек лицев дефект, но това лесно се оправя; каза, че има две много добри хирургични школи – софийската и пловдивската; каза, че ще ми съдейства за безпроблемното възстановяване на детето…… и аз не се изплаших! Думите му съдържаха огромни дози успокоително. Когато поканиха съпруга ми да влезе при мен видях притеснението в очите му, но на свой ред му предадох думите на доктор Пенков и двамата приехме всичко като първото изпитание по пътя на родителството.

След като се прибрахме от родилното отделение, личната ни лекарка ни даде телефонен номер на пластичен хирург, който след като ни прегледа в домашни условия каза: „И аз мога да го направя, но по-добре отидете в Пловдив“. Така пристигнахме в уречения ден и  час за прием. На позвъняването на входната врата на отделението по Пластична хирургия отговори една мила и ведра медицинска сестра. Настани ни в болничната стая и след няколко минути в стаята ни пристигна лично професор Юрий Анастасов. Беше пристигнал в неделя следобед, за да ни посрещне и подготви за предстоящото. Нито за миг не почувствахме страх. Всичките ни въпроси срещаха разбираеми отговори. Цялата тази добронамереност и готовност за общуване бяха силно зареждащи. Тръгвайки си от клиниката, ние вече се питахме как бихме могли да бъдем полезни за асоциация АЛА и екипа на професор Анастасов.

За отчаяние никога не е имало време и място. Разбрахме, че няма по-страшно нещо от липсата на знание. Ние бяхме заразени с доброта и искахме да я предадем нататък. Сигурно затова не се отчаяхме и когато през 2008 година се роди второто ни детенце – за нещастие, отново с лицева аномалия. Разказвах на акушерките и медицинските сестри в родилното отделение как се хранят такива деца, как се отглеждат и колко е лесно да се свържеш с хората, които връщат усмивките на детските личица. Всички се учудваха на спокойствието ми, но аз знаех, че до нас стоят отлични специалисти, които майките наричат още вълшебници.

Имали ли сте случаи, в които сте срещали неразбиране или неприятно отношение от другите хора?

Неразбиране и неприятно отношение срещнах единствено от съседите ми в големия блок, в който живея. Не можех да разкажа на всички какво ѝ е на дъщеричката ми, а исках. Знаех, че те говорят странните неща и ме поглеждат съчувствено, сякаш съм понесла на гърба си чудовищна стигма, защото не знаеха нищо за вродените лицеви аномалии. Разбирах много добре, че и не са длъжни да го знаят, но след като мина и нейната операция вече исках да изкрещя на целия свят, колко е лесно да се пребориш за усмивката на детето си.

Навсякъде, където ходехме все разказвах за моите деца и техните премеждия. Надявах се, че ако някога чуят за семейство с подобна аномалия ще се сетят за нас и ще ни потърсят за информация. Осъзнах, че колкото повече говоря за вродените цепнатини на децата ми, толкова по-малко го преживявам като проблем, а хората около мен го възприемат все по-спокойно и адекватно.

Какво бихте посъветвали другите родители, чиито деца имат такъв проблем?

Нека не се страхуват! Нека се вгледат в очите на децата си – те са пълни с очаквания, въпроси  и надежда. Това е нашето изпитание като родители и ние трябва да докажем, че не случайно сме точно такива и нашите деца могат да разчитат на нас. Нека родителите да се съсредоточат върху това да са близо до децата си, да ги прегръщат, целуват, да им казват колко ги обичат, а за останалото ще се погрижат специалистите.

А какво може да кажете на децата? Какво казвате на вашите?

На моите деца често разказвам за събитията около техните раждания и операции. Заедно разглеждаме снимки от тези моменти и съпреживяваме отново емоциите. Вярвам, че вродената цепнатина на моите деца е белег за нещо голямо, което предстои да сътворят. Вярвам, че те носят в себе си нещо различно и много вдъхновяващо. Винаги съм им повтаряла, че за да те обичат, трябва първо сам да се обичаш заедно със всичките си странности, защото именно те ни правят безценни и неповторими. Това казвам и на децата в детската градина, където работя: „Всеки носи по нещо странно в себе си дали е в тялото ни или в душата – то е наше и ни прави уникални и неповторими“.

Ето тук още информация за Родители за контакт на Асоциация АЛА: https://ala-bg.org/parents-contact-bg/, в секцията Мрежи за подкрепа може да ги видите по градове.