Да бъдат наложени стандарти за лечение на бебета и деца с цепнатини на устната и небцето, настояват здравни експерти

ОтСлавена Шекерлетова

DSC02045

Водещи медицински експерти от България и чужбина препоръчват въвеждането у нас на описаните в Европейски стандартизационен комитет стандарти за лечение на пациенти с лицеви аномалии. За да бъдат прилагани, тези стандарти трябва да бъдат приети и наложени от Здравното министерство.

На срещата, която се проведе в Българския институт по стандартизация, присъстваха: Мишел Грюпер – Експерт по обществено здраве и изпълнителен директор на Фондация Resurgens; Гарет Дейвис – Изпълнителен директор на Европейска организация за вродени лицеви аномалии ЕСО – http://europeancleft.org/; проф. Юрий Анастасов MD, PHD – Пластичен хирург, началник на Отделение в УМБАЛ „Св. Георги“ Пловдив, член на борда на БАПРЕХ; Жана Ангелова – Председател на УС на АЛА – www.ala-bg.org и други.

Темата на срещата бе: „Въвеждане на стандарти за ранни грижи при бебета, родени с цепнатина на устната и/или небцето в България“.

През 2015 Европейският комитет по стандартизация (CEN) ратифицира създадения от специалисти от Австрия, Белгия, България, Естония, Финландия, Франция, Германия, Литва, Испания, Холандия, Румъния и Обединеното Кралство, Технически доклад, CEN/TR 16824:2015 „Ранни грижи при бебета, родени с цепнатина на устната и/или небцето“.

„Целта на тази среща е да се дадат правила и насоки за лечението, което включва хирурзи, психолози, ортодонти, логопеди, специалисти по хранене. Както и какво е нужно да се направи от страна на държавата, за да се подкрепи лечението на тези пациенти в България, тъй като Здравната каса поема само хирургичните операции“. Това заяви от своя страна Гарет Дейвис – Изпълнителен директор на Европейска организация за вродени лицеви аномалии (ЕСО) и добави: „Един милион души в Европа са засегнати от проблема, а в България те са около 7000. Медиите имат важна роля в диалога с държавата, защото могат да помогнат това послание да достигне до управляващите“.

„Няма ясен диалог и това е обезпокоително. Необходимо е да се въведат стандарти в България. Няма критерии, по които да се диференцират правата на пациентите, както и да се регламентира кой има право да извършва определени операции и намеси. На европейско ниво този въпрос е решен, тук не е изчистено като проблематика“. Това посочи проф. Юрий Анастасов – началник на отделението по Пластична хирургия в Университетска болница „Свети Георги“ в Пловдив.

Жана Ангелова – председател на АЛА, зави: „Дори частично прилагане на стандартите би променило в значителна степен преживяванията на родителите в момента на раждането на бебето, би осигурило оптимално лечение и постигането на възможно най-добър резултат. Нужно е малко усилие от страна на Здравното министерство – запознаване с Доклада, организиране на среща с работещите специалисти и извеждане на български стандартизационен документ за приложени в нашите болници. Важно е МЗ да разбере, че така се предопределят човешки съдби. И до днес 28% от семействата, в които се ражда бебе с цепнатина получават съвет да оставят бебето в институция. За съжаление част от тях го правят. Вярваме, че прилагането на стандартите ще намали в значителна степен тези случаи.“

Основният център за лечение на лицеви аномалии е в Пловдив, в Университетска болница „Свети Георги“.  АЛА  – Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители дофинансира лечението.

В България всяка година се раждат около 120 деца с вродена цепнатина на устната и/или небцето. Прилагането на съдържащите се в доклада препоръки е условие за постигане на оптимални резултати при тяхното комплексно лечение.

България е сред малкото страни, в които липсва протокол за лечение на вродените цепнатини на устната и лицето. Поради тази причина, приемането на Техническия доклад от Министерството на здравеопазването както и създаването и разпространението сред болничните структури на български нормативен документ, има първостепенно значение за:

  • Превенция на изоставянето на деца с ВЛА.
  • Създаването на протокол на лечение, координиращ работата на специалистите ангажирани в лечението на ВЛА за постигане на оптимални резултати;
  • Стартиране на процес по синхронизиране на лечението на ВЛА в България с това в Европа.

Срещата на специалистите се състоя в  БЪЛГАРСКИЯ ИНСТИТУТ ЗА СТАНДАРТИЗАЦИЯ на 05.07.2016-та година.