Втора Национална Конференция за Редки Болести 9-11 септември 2011, Пловдив

В Новотел Пловдив от 9 до 11 септември 2011 се проведе Втора Национална Конференция за Редки Болести. На този форум взеха участие доц. Ю. Анастасов и д-р П. Войнов, които анонсираха започналия проект за създаване на национален регистър за пациентите с вродени лицеви аномалии.

През първия ден на конференцията бяха представени доклади за действащи вече регистри за някои редки заболявания, включително и за вродени аномалии в Плевенски регион (д-р Катя Ковачева). По своята същност всички представени регистри представляват епидемиологични регистри с информация насочена към тесните специалисти и за целите на медицинската статистика.

Представения проект за регистър на вродените лицеви аномалии е ориентиран в полза на пациента и лекуващите го специалисти. Предвижда се регистъра да бъде достъпен през Интернет с високо ниво на сигурност с цел опазване на личните данни на пациентите и лекуващите специалисти. Проекта е финансиран от Фонд „Научни изследвания“, по програмата „Стимулиране на научните изследвания в държавните висши училища“. Изпълнител на проекта е Медицински Университет Пловдив. В научния екип вземат участие: доц. Ю. Анастасов (ръководител), д-р П. Войнов, д-р Р. Хатър, д-р Р. Великова, Т. Спасова, С. Манева. Партньор по изпълнението е Асоциация АЛА.  Проекта е в първа фаза – Разработване и изграждане.