Създаването на първите по рода си насоки за грижи за бебета с вродени цепнатини е в ход

България помага създаването на проектопредложение на ЕС за стандарти за ранни грижи за децата с цепнатниа на устната / небцето

Пловдив, България – 04 Септември 2013 – до 40% от родителите на бебета, родени с цепнатина на устната / небцето в България получават съвет да оставят детето си в институция. Причините за това са липсата на разбиране на това състояние както и липсата на знания за първите грижи (като прости техники за хранене), необходими в началните месеци от живота на бебето. Днес, обаче, можем да отбележим знаменателен момент за тези деца и техните семейства; представители от няколко държави, включително и България се срещат във Виена, Австрия за да създадат първия по рода си набор от общоевропейски насоки за ранни грижи за бебета, родени с тази диагноза.

Цепнатина означава „разцепление“ или „разделение“: по време на ранната бременност отделните зони на лицето се развиват индивидуално, след което се съединяват. Ако някои части не се съединят правилно се получава цепнатина. Това състояние е напълно лечимо и с правилни медицински грижи и социална подкрепа, децата, родени с цепнатина могат да постигнат същите успехи като всяко друго дете. Усилията на ЕКО (www.ecoonline.org) през последните две години най-накрая постигнаха одобрително кимване от Брюксел. Тяхната работа доведе до повишаване на знанията и уменията на медицинските специалисти, което безвъзвратно промени към по-добро живота на поне една българска майка и нейното дете.

Когато Тихомира Мишева (22 год) ражда сина си Марио в Ямбол, България, здравните специалисти в родилното отделение и казват, че единственият начин да бъде хранено бебето е чрез назогастрална сонда и това налага то да бъде изпратено в дом за деца. Медицинска сестра, обучена по проект на EКO, помага на Тихомира и я научава да храни Марио с бутилка, в резултат на което, в крайна сметка, позволяват на майкта да вземе сина си от институцията и да го отглежда у дома си.

Българският пластичен хирург проф. Юрий Анастасов, говорител на EКO казва:

„Това е една чудесна възможност да се поставят цепнатините на устната и небцето в здравния дневен ред на цяла Европа. С разработването на стандарти следва да се намали броят на изоставените деца поради вродената цепнатина. Рамката може да се превърне в модел за други подобни състояния не само в Европа, но и в целия свят. “

България, Австрия, Литва, Естония, Румъния, Словакия, Белгия, Финландия и Великобритания изпращат делегати на събранието. Комисията ще представя доклад с насоки за процесите за насочване към специалисти, изграждане на система за подкрепа при храненето и подкрепа на родителите. Докладът може да се използва като инструмент даващ правомощия на пациентските групи да лобират за промени, чрез които ще се прилагат най-добрите практики.

Редактори www.ecooonline.org , медийни запитвания към tsimoes@wavelengthgroup.com или +44 (0) 207 5492863

Гарет Дейвис

Изпълнителен директор на ЕКО