Обща снимка

Преодоляване на неравнопоставеността при лечението и превенцията на вродените аномалии в Европа

ОтWeb Admin

На 9 октомври 2012 г. в Европейския парламент в Брюксел се проведе работна среща, посветена на предизвикателствата за преодоляване на неравнопоставеността при лечението и превенцията на вродените аномалии в Европа (виж брошурата).

Работна среща в Европарламента

От българска страна в срещата участваха проф. Юрий Анастасов, хирург с дългогодишен опит в лечението на вродените лицеви аномалии и завеждащ Отделение по Пластична и Краниофациална Хирургия към УМБАЛ „Свети Георги” – Пловдив. Йорданка Маркова – логопед и психолог от АЛА  представи виждането на Асоциацията за реалното състояние на медицинското обслужване в България в първите дни след раждането на дете с вродена лицева аномалия. Заедно с нейният син – Дони (роден с цепнатина на устната и небцето) и с много емоция призоваха участниците  към разбиране на трудностите  пред семействата на деца с лицеви аномалии, като представиха своята история (виж презентацията). Те призоваха делегатите да подкрепят АЛА пред институциите в България за създаване на нормативно установени препоръки за поведение и първи грижи при раждане на дете с лицева аномалия.

Срещата беше ръководена от проф. Питър Моси (Peter Mossey), директор на програмата EuroCleftNet и Шон Кели (Seán Kelly) eвродепутатa. Участниците представиха на срещата най-новите, базирани на доказателства, теории и изследвания в областта на медицината, генетиката и грижите за пациентите от страна на учените и пациентските организации в Европа. На срещата взеха участие още:

Българското участие в тази среща е продължение на инициативата, подета от Асоциация АЛА, за въвеждане на „Препоръки за поведение и първи грижи при раждане на дете с лицева аномалия”, която бе представена на специална среща в Министерството на здравеопазването с Д-р Мария Недялкова, началник на отдел „Майчино и детско здраве“ (26 април 2012 г.). Асоциацията изрази желание тези препоръки да бъдат включени в наредба или друг нормативен документ, който да регламентира правилния подход и грижи при раждане на дете с лицева аномалия. Позовавайки се на чуждия опит, тези препоръки ще намалят институционализацията на тези деца и ще повишат качеството на техния живот и лечение. Въпреки настоятелните запитвания, и до сега, все още няма официален отговор от Министерството.

Нашето представяне предизвика искрено уважение, сълзи и похвали. Българският евродепутат г-жа Антония Първанова също беше поканена, макар и седмица преди срещата, но съжаление нямахме отговор от нея и тя не присъства. Като представител на България и гост на събитието беше стажант Еверина Динова от Бълграия, която се надяваме да предаде видяното и чутото в залата на своите ръководители.

Всеки един от 50 европейци има вроден дефект или общо около 13 милиона души в цяла Европа. Лечението и превенцията на тази група заболявания не е еднакво представена в различните европейски страни. Правилните грижи и лечение, както и подкрепата от институциите на местно ниво, може да гарантира пълното излекуване и интеграция на пациентите с вродени дефекти.