Родителите и пациента – партньори в лечението
Шансовете за оптимално лечение зависят в голяма степен от активността на родителите и самите пациенти. Детето осъзнава или чувства своето различие чрез осъзнаването и разбирането за проблема на своите родители.
Ето защо родителите имат съществена роля и отговорност за повишаване на своите знания и за подобряване на грижите и възпитанието на деца си.
Брошура
Ръководство за родители
Тази брошура е написана за родители на деца, родени с цепнатина на устната, небцето или и двете. Информацията е важна за всички, които се грижат за деца, родени с цепнатина.
Родителите обикновено са много притеснени, когато разбират, че тяхното бебе има цепнатина и не изглежда по начина, по който са очаквали. Чувстват се съкрушени, изпълнени с тревоги и въпроси, на които нямат отговор: Тяхна ли е вината? Какво значи
цепнатина на устна? Какво значи цепнатина на небцето? Какво може да се направи за тяхното бебе?
Самият пациент също има своята отговорност, за да може лечението да бъде осъществено навреме и в най-пълна степен. Подкрепата на АЛА и специалистите не може да постигне оптимални резултати без активното участие както на родителите така и на самите пациенти.
АЛА и Отделението в Пловдив изградиха специализиран център и национална мрежа от доверени специалисти в страната, както и електронно досие. Чрез него се осъществява координацията и проследяването на лечебния процес между Центъра, специалистите и родителите-пациентите. За да бъдат постигнати крайни оптимални разултати в срок е необходимо съдействие от всички участници.
Никой не би искал да се чувства пациент или родител на пациент цял живот, но промените при растежа и развитието изискват продължително проследяване и контролни прегледи във важните възрастови интервали – 5-7, 8-10, 12-16, 17-19 години.
Приключването на лечението може да продължи и след края на растежа – 19-21 години.