Проф. Юрий Анастасов: Регистърът на пациентите с лицеви аномалии е голямо постижение

С проф. Юрий Анастасов разговаряме за историята на Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители, за трудностите и проблемите в лечението на деца с лицеви аномалии, както и за постиженията на АЛА, която от 20 години се грижи за засегнатите деца и семейства.

Как решихте да станете съосновател на Асоциацията на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители?

Започнах да се интересувам от проблемите на лицевите аномалии още през 89-та година по идея на баща ми, който е лицево-челюстен хирург, като смятах, че ще бъда педиатър, а не хирург.

Още през 90-те години, когато попаднахме в ситуация на големи социални промени и хаос в здравеопазването започнах да мисля как да се направи асоциация, която да е в полза на хората с вродени лицеви аномалии. Във Франция имаше вече подобна организация на родители. А професор Пупар от град Лил, който беше моят първи контакт там посочи, че създаването на такава структура ще компенсира много от това, което не прави държавата.

Историята на Асоциацията започна през 1997-ма година, когато заедно с една майка юрист, която имаше дете с цепнатина на устната и небцето и логопедът Златка Ботева учредихме  АЛА с около 40 родители. Всичко стартира с много ентусиазъм и никакви средства. Когато започнахме да работим в Пловдив в стаите дори нямаше кранчета на мивките, липсваха консумативи и хирургични инструменти. Започнахме да градим звено, което се създаде буквално от нищото. До 2000-та година работихме с много ентусиазъм, без достатъчно средства. Още от създаването на отделението по Пластична и краниофациална хирургия в Пловдив започнаха всяка година у нас да идват нашите колеги и учители – професор Пелерен и професор Делем, които ни помагаха интелектуално, но и със средства под формата на дарения за оборудване на отделението. Особена заслуга за създаването на отделението има и покойният доцент Никола Чаталбашев, много способен детски хирург и честен човек. Той беше причината да се преместя от София в Пловдив. Доцент Чаталбашев имаше дългогодишен опит при лечението на деца с цепнатини на устната и небцето, но предостави на мен и екипа възможността да създадем специализирано звено, което да развие мултидисциплинарното лечение на тези пациенти, нещо което липсваше до момента. От 2000-та година започна една колаборация с организацията Smile Train, която съществено подпомага и до днес дейността на АЛА, като финансира хирургичното лечение, но и оказва помощ в много други посоки. През 2008-ма започнахме сътрудничество и с European Cleft Organisation, която ни оказа съществена помощ на национално ниво с проекти за обучение на родители, медицински сестри, проекти за дофинасиране на логопедично и ортодонтско лечение.

Смисълът да остана в България беше да създадем нещо, което да бъде по европейски модел, а защо не и без дефектите в него. В момента нашият модел е много по-авангарден, спрямо доста страни в Европа. Благодарение и въпреки липсата на подкрепа от държавата в тази област, тъй като лечението на лицевите аномалии не е приоритет, нито на държавата, нито на някаква друга държавна структура, много от нещата, които направихме са по-разумно организирани, с по-малко средства и по-голям ефект. В много страни, в които има държавна политика в тази област, системата е тромава и съществуват големи пречки за еволюция. Намесват се прекалено много фактори и различни мнения. Във Франция работят два референтни центъра и няколко компетентни центъра, но има редица трудности и разногласия. Държавата отпуска доста големи средства за създаването на национален регистър за лицеви аномалии, но все още този регистър не работи, няма клинични данни в него и смисълът му е крайно ограничен. Ние имаме клиничен, уеб базиран регистър, който работи от три години и половина с над 600 пациенти и 59 специалисти. Не можем да разрешим много от проблемите в България, но може да изградим модел, който е по-близо до нуждите на пациента.

Финансирането от държавата е само за хирургия и то в ограничена степен, защото става дума основно за първичната операция на устната и небцето. Има голям проблем с по-високия клас реконструктивни операции, които се правят при хора с лицеви аномалии. Нужна е концепция за развитието на тази област. Особено, когато говорим за консумативи. Защото много фирми са се закачили за болниците и предлагат цени, които не се изплащат от НЗОК, а са в пъти по-високи от реалната им цена. Ние не можем да развиваме ортогнатична хирургия при цепнатини или други лицеви аномалии или краниофациална хирургия, ако трябва един пациент да плати 5 хиляди лева само за консумативи. Това напълно спира този важен аспект  от лечението. В много от тези случаи няма как да се прави хиругия, без намеса на ортодонтско лечение, което както знаем е изцяло за сметка на пациента. Очевадно е, че само с хирургия не може да се смята, че пациентът е получил необходимото лечение. От известно време е модерно да се въвеждат стандарти. Но те касаят отделните медицински специалности, а не се говори за стандарти за лечение на болести, например диабет, инфаркт или дете с лицева аномалия. За цепнатините на устните и небцето освен хирург, който може да е пластичен, лицево-челюстен, детски хирург или УНГ, трябва има логопед, ортодонт, психолог, социален работник. А нашият модел показва, че всичко това не коства чак толкова много средства.

След близо 20 години съществуване на Асоциацията, кои са основните постижения, които отчитате от вашата работа?

От 2008-ма година започнахме много национални проекти, сред които Родители за контакт – родители, които са обучени да подпомагат други родители. Това е много съществена подкрепа за семействата. Имаме проекти за дофинансиране на ортодонстко и логопедично лечение и помощ при храненето.

Регистърът на пациентите с лицеви аномалии е голямо постижение. В момента добавяме психосоциални фактори, които ще категоризират пациентите в различни рискови групи, за които ще са необходими различни средства, за да сме полезни наистина. Планираме и нов панел на психолога, когато рисковите фактори са повече, а и за да можем да направим оценка на постигнатите резултати откъм реализация на пациента в обществото.

Каква е целта и ползата от регистъра на пациентите с лицеви аномалии?

Пациентът разполага с данните, които го касаят, това е неговото досие. С този регистър оказваме и контрол на лечението в периферията. Много от пациентите ни не са от Пловдив, те са от цяла България. Имаме мрежа от доверени специалисти, които въвеждат данни преди лечението и в края. Регистърът дава възможност и за статистика, епидемиология и онагледява ефекта на лечението в дългосрочен план. Това е и едно наследство за бъдещите поколения и оценка на настоящия ни труд. Ако се запази, то е основна банка за информация за следващите поколения лекари. Най-големият проблем на регистъра е, че той трябва да се поддържа технически и мрежата от специалисти в страната трябва да поемат отговорност да вписват в него данни, да качват снимки, да вписват информация, видео на говора и т.н. Родителите също могат пишат в регистъра, да качват снимки и да ни държат в постоянен контакт. Има и напомнящи електронни писма, за да следим по-добре развитието на децата на определени възрасти. За да е ефективно лечението, пациентите с цепнатини на устните и небцето през няколко години трябва да идват на консултации при нас – да проследим резултатите, да снимаме, да качим снимките в регистъра. Много семейства, с които работим живеят в чужбина. Те често имат нужда от мнение и ползват регистъра. Това е една „следа“, в която хронологично се отразява цялото лечение. Информацията е собственост на пациента. Близо 60 медицински специалисти, които са одобрени ползват регистъра. В момента пациентите, които го ползват са около 600, като поне 200 са качвали постове активно и са задавали въпроси. Също така по този начин може да ги предпазим и от камуфлажно лечение и да предотвратим извършването на излишни процедури.

Какво научихте от родителите, които идват за помощ при вас?

Процесът е двустранен. Ние се опитваме да работим в полза на пациента. Ако спираме да чуваме какво казват родителите и пациентите, явно няма да сме на прав път. Смятам, че всеки специалист в тази област, ако не вижда и не слуша коментарите и изискванията на хората, върви в обратна посока. Нашата симбиоза между лекар, пациент и родители е нещо уникално и смятам, че повечето хора ползващи регистъра го оценяват. АЛА има функцията да обединява и родители и специалисти, което го няма никъде по света. В следващите години аз очаквам групата на специалисти в АЛА да се обособи в много по-голяма степен, за да може АЛА да представлява еднакво родители и пациенти, но и да бъде научно-професионалната организация на специалистите, които работят в сферата на лицевите аномалии.

Има герои сред родителите и пациентите. Неслучайно направихме книжка с историите им. Смятам, че хората с лицеви аномалии могат да бъдат всичко, което могат да са останалите хора. Но вярвам, че ние не трябва да забравяме да слушаме какво се иска от нас. Нашата роля е да направим така, че тези пациенти да развият своя потенциал – максимално, лесно и по най-безболезнения начин.

Как бихте искали да се развива дейността на АЛА занапред?

Сигурно е, че има нужда от такава асоциация и вероятно ще има нужда и дори тогава, когато много от общите проблеми в здравеопазването бъдат принципно решени. Догодина АЛА навършва 20 години и може би трябва да направим промени в Устава в посока по-ясно участие на специалистите в АЛА – лекари, сестри, логопеди и други. През 2019-та година ще се създаде европейска научна организация на специалстите и тогава АЛА ще може да бъде напълно равноправен член, тъй като ще съдържа и гилдията на специалистите. Логично е да остане общ Управителен съвет с две камери – родители и пациенти и на специалисти. И сега АЛА има много научни функции, свързани с обучения. Ако нашият модел се възприеме от държавата, обучението на кадри ще трябва да се провежда от компетентни специалисти, но достатъчно доверени на пациентите.

Освен това, очаквам средствата, с които разполага АЛА в много по-голям процент да бъдат с национален произход. В момента почти 80% от тях идват от чужбина и доста са по проекти, които изразходват много енергия и време за административна дейност. Затова, сега се опитваме да развиваме фондонабиране на национална почва, като се стремим работата ни да е напълно прозрачна, така че всеки да вижда, че средствата отиват изцяло за лечение.

В професионален и личен план кое ви носи най-голямо удовлетворение?

За мен е много ценно това, че хора, които са ме обучавали смятат, че всичко което правя е продължение на техния труд. Радвам се, че съм успял да намеря правилните учители, че съм доразвил някои неща, и че е имало смисъл да положа толкова много усилия.

Радвам се за това, че заедно с лицеви аномалии лекувам и пациенти с естетични или други проблеми, които са благодарни и оценяват усилията ми. Това също са хора, които след време се обаждат и казват, че животът им се е подобрил, че имат семейства и т.н. Отношението към хората, независимо с какъв проблем са, дава много силни моменти в тази професия. Виждаш, че е имало смисъл да си честен и отдаден. Имало е и разочарования, но това са моменти, когато човек се ситуира точно. Силно емоционална е ситуацията, в която се намирам винаги и това ми помага да имам стимули. Днес хората виждат едно, чуват друго и този контраст с реалността довежда до много разстройства в психиката. Трябва да се опитваме да вярваме в доброто в хората, да помагаме колкото можем. В личен план ме радват децата ми и семейството ми, баща ми, който е много ценен и труден пример за подражание, радват ме добрите приятели и все още доброто лично здраве.