Ние ви разбираме!

Родителят за контакт е възможност за нови родители, които искат да поговорят с някого извън медицинския екип. Това е уникална възможност за получаване на подкрепа и съпричастност от други родители.

Много родители на деца с лицеви аномалии имат полза и оценяват възможността да поговорят с някого, който е способен на съпричастност и може да разбере тяхната ситуация. В тази връзка основната роля на Родителя за контакт е да слуша и да позволи на новите родители да разберат, че могат да получат съчувствие за техните преживявания както и информация от родители, които вече са изминали пътят, който на тях им предстои.

Новите родители могат да потърсят Родител за контакт само за еднократен телефонен разговор и нищо повече. Може да поддържат регулярни телефонни разговори, разговори през чат, електронна кореспонденция, може да се срещат лице в лице. Родителите за контакт на АЛА са добре обучени родители с опит в отглеждането на дете с лицева аномалия.

Кръгла маса за дебати
Кръгла маса за дебати

Едно от най-важните неща, които новите родители на деца с лицеви аномалии трябва да знаят, е че те не са сами.
Могат да разчитат на подкрепа и винаги има някой от другата страна на телефона, който да ги посъветва, да изслуша техните притеснения.

Молба

Родителите за контакт са обикновени хора със семейства, ангажименти и работно време, които предоставят услугите си на доброволни начала.
Моля, проявявайте разбиране и ги търсете в разумни часове от денонощието.

Илияна Мавродиева

Координатор на Проект „Родители за контакт“. Развива направление за емоционална и психологическа подкрепа за деца и родители на деца с лицеви аномалии.

  • iliyanamavrodieva@gmail.com

Елена Гъндева

Казвам се Елена Гъндева и съм майка на Иван, който е роден с двустранна цепнатина на устната и венеца. Той се роди преди 8 год. До тогава не бях се сблъсквала с хора, родени с лицеви аномалии и бях много шокирана. Не знаех как ще се справя, но вече си имам един ученик, който изглежда прекрасно, развива се отлично и ме радва със своето присъствие! Ще се радвам да мога да помогна и на други родители, които имат деца с лицеви аномалии.

  • eisd_02@abv.bg
  • 089 893 9497
  • elika76

Ани и Мирослав Мирови

Казваме се Ани и Мирослав Мирови и сме родители на прекрасно момиченце на име Даниела. Тя се роди през 2014 г. с цепнатина на небцето. Ден след най-щастливия ни миг в живота разбрахме, че детето ни има проблем. Знаем какво изживява един родител в такъв момент и колко страшно може да звучи диагнозата.
Ще се радваме ако може да вдъхнем увереност и сила и на други родители в подобна ситуация. Готови сме да дадем подкрепа на всеки, който има нужда от това.“

Ани Мирова

Мирослав Миров


Десислава Георгиева

Казвам се Десислава Георгиева и съм майка на почти 2 годишния Петър. Той се роди с пълна едностранна цепнатина на устната, венеца и небцето.
По време на бремеността ми разбрахме само, че ще се роди с цепнатина на устната. Сблъсках се с предложението да прекъсна бременността си, но категорично отказах и за миг не съжалявам. Още тогава се свързах с майка, минала по този път и доколкото можахме със съпруга ми се успокоихме.
След като родих сина си, разбрах, че е и с цепнатина на венеца и небцето. Като цяло нямахме проблеми с храненето. В болницата беше захранен с обикновен биберон, а после използвах шишетата на Пижон.
На 2м. му беше коригирана устната, а на 10м. небцето.
Минала съм вече по този път и знам, че да общуваш с хора, сблъскали се със същия проблем е по- лесно и успокояващо. За това съм готова до помогна на всеки, който има нужда от съвет или подкрепа.

  • des_1984@abv.bg
  • 087 904 7004
  • des_1984

Павлина и Емил Гецови

Родители сме на дете родено с пълна цепнатина на меко и твърдо небце

По време на бремеността ми, както и след раждането на детето този проблем не беше
диагностициран. За съжаление трябваше детето ни да започне да пада на килограми и
това да провокира въпроси дали всичко е наред със здравословното й състояние.
Имахме проблем с кърменето и в началото отдадохме падането на теглото на това. Минахме на хранене само с шише и дъщеря ни започна бавно да наддава. Тогава на контролен преглед нашата педиатърка откри, че детето има цепнатина на небцето. Насочи ни за консултация към лицево-челюстен хирург. Същевременно ни каза, че при нея има и други деца, които са родени с тази малформация и най-доброто отделение е в Пловдив.
Всъщност за нас тя беше човекът, който ни оказа най-голяма подкрепа и ни вдъхна уверeност и кураж, че можем да се справим с този проблем.
Дъщеря ни вече е на 1г. и 3 месеца, расте весело, буйно и умно дете.
Готови сме да окажем подкрепа на всеки, който има нужда да преодолее този труден етап в живота си.

Павлина Гецова

Емил Гецов


Димитрия Григорова

Димитрия е майка на Валери, който е роден с пълна едностранна цепнатина на устната и небцето.

По време на бременността ми никой не откри нищо обезпокоително и изведнъж преживяхме шок с раждането на детето. В родилния дом не ми дадоха особено много информация. Чувах само, че то ще се оправи, няма страшно. Но това беше само подготовка за това, което ме очакваше …

Като новороден Валери не можеше да суче и го хранех първо с обикновен биберон като му капех капка по капка в устата, а в последствие открихме биберона на NUK и храненето стана значително по-лесно. След това мина първата операция на устната, а после и на небцето. Аз не знам колко операции ще се наложат още, но това което знам, е че това е моето дете и не бих го заменила за никое друго. Второто нещо, което разбрах, е че аз трябва да бъда силна и за двама ни, за да можем да преживеем всичко и да му помогна да преодолеем всичко.

Преживях доста тежко всичко, което се случваше защото нямах силна подкрепа. Затова поех инициативата „Родители помагат на родители и деца“, защото зная, че ако ги нямаше малцината хора, които ме подкрепяха и даваха кураж всичко щеше да бъде още по-трудно. И си мисля, че ако успея аз да помогна на някое семейство със същата съдба бих била щастлива, защото когато виждаш, че не си сам ставаш по-силен и можеш по-бързо да влезеш в ролята, която трябва да изпълняваш, а именно да помагаш на детето си, защото то се нуждае от теб !

  • dimitria.ivanova@abv.bg
  • 088 851 1231
  • dimitria80

Емил и Силвана

Здравейте, ние сме Емил и Силвана от гр.Видин.
Родители сме на едно прекрасно момиченце – Емили на 1г и 9м (към 01-04-2014).
Нашата дъщеря е родена с едностранна цепнатина на устна, венец и небце (меко и твърдо). До сега сме минали през три операции и мисля, че може да бъдем полезни с нашия опит и с това което сме преживели, защото само един родител може наистина да усети истински нещата. Ние сме преминали през първоначалния шок при научаването, че детето има вродена лицева аномалия и ако може да ви бъдем полезни с нещо, то ние сме на ваше разположение.

Надежда Сарафова

Майка съм на Кристин – едно винаги усмихнато момиченце. Кристин се роди през август 2009 г. с двустранна цепнатина на устната и небцето. До момента на раждането никой не подозираше проблем, затова шокът беше огромен. За късмет, в родилното отделение попаднахме на отличен педиатър. Обясни ни, че „проблемът” е напълно решим. Започна да храни Криси с биберон, както тя каза „като всяко друго дете”. На 1 месец оперираха устничката, а на 11 месеца – небцето. И двете операции бяха много успешни. Не знаем колко още интервенции ще се наложат, но гледаме на нещата много по-спокойно, защото сме убедени, че сме в най-добрите ръце.

В момента Криси изглежда чудесно. Няма ден, в който при разходките ни някой непознат да не ни спре, за да каже, че е много красива. Освен това говори много и мисля, че знае повече от голяма част от връстниците си – няколко стихотворения, много песнички, брои до 10 и т.н.

Давайки си сметка как се чувствахме през първите дни след раждането на Криси и как виждаме нещата днес, реших да се включа в инициативата „Родител за контакт”. Ще се чувствам доволна и щастлива, ако мога с опита си да помогна макaр и на едно семейство в такъв тежък момент.

Таня Кехайова и Александър Ораков

Родители сме на едно прекрасно, палаво и умно момченце Ивайло, родено през 2012 година с пълна двустранна цепка на устната,венеца и небцето.


Диагностицираха аномалията една седмица преди да се роди. Шокът и стресът бяха големи и точно в този труден за нас момент получихме подкрепа от напълно непознат до този момент за нас човек от мрежата „Родител за контакт“. Получихме подкрепа, кураж и отговори на някои въпроси, които за нас бяха много важни към онзи момент.


След като вече минахме двете операции и всичко се нарежда прекрасно за нас и нашето дете знаем ,че повечето притеснения са били напразни.
Можем да споделим личния си опит и да изслушаме всеки, който има нужда от това да бъде изслушан. Бихме подкрепили всички родители като нас, защото пътят, който им предстои ще бъде труден, но накрая ще бъде щастлив.

Цветелина Цанова

Казвам се Цветелина Цанова и съм майка две дечица родени с цепнатина на устната и венеца.

През студения януари на 2006 г. се роди моето слънце Филип с цепка на устната. Още докато лежах на операционната маса, моят акушер-гинеколог ми даде информация за пътя за решаване на този проблем. Много бързо се свързах с екипа на доц. Анастасов и след 4 месеца вече имахме най-красивата усмивка на света. Две години след това вече носех втората си рожба до сърцето и тъй като знаех, че има известен риск и за нейната устничка ходих на различни прегледи, но така и не видяхме нищо. Въпреки това на Велики четвъртък (24.04.2008 г.) дойде на бял свят и момиченцето ми – с двустранна цепка на устната и едностранна на венеца. Вече знаехме пътя до спасението и сега аз имам едно момченце и едно момиченце, които се усмихват по-щастливо от слънцето и цветята.

Аз съм една щастлива майка, която има най-голямото щастие на света и съм силна, защото имам подкрепата на моето семейство и приятели. Готова съм да стана приятел на всички, които търсят помощ и подкрепа!

Венета Богданова

Венета Богданова

По време на бремеността ми, както и след раждането на детето този проблем не беше

Аз съм стоматолог и съм запозната с този вид аномалии както и с лечението им. В никакъв случай не мога да кажа че бях подготвена за това като родител! Тревогите от операциите и проблемите са нещо което не са учи, то се преживява!

Христо се роди през 2001г. Той е първото ми дете, но радостта от раждането му бързо премина в тревоги тъй като имаше проблеми с адаптацията и трябваше да остане в кувьоз известно време. Още тогава персоналът забеляза, че излиза храна от носа му след като се оригне. Години по късно се разбра, че има субмукозна цепка на небцето както и недостатъчност на функцията на мекото небце. Моят син е едно от малкото деца, при които цепката е част от множество вродени аномалии и проблеми. Пътят, който извървяхме за решаването им беше дълъг и труден. Оказа се, че има и много сериозен проблем със слуха. Наложи се да го оперираме и в Германия. Сега завърши четвърти клас с четири шестици на външното оценяване! Той е горд батко на две момиченца. Естествено имах много притеснения за следващите си бременности но се радвам, че ги преодолях и имам още две деца!

Ще се радвам да поговоря със всеки, който иска да сподели тревогите и притесненията си!

Сряда от 09:00 ч. до 18:00 ч., Петък от 15:00 ч. до 18:00 ч.


Галина Колева

Забременях за втори път и всички бяхме много щастливи, особено след новината, че чакаме близнаци. Така щастливо и безгрижно си носех бебетата до 7-я месец, когато след рутинен, ехографски преглед установиха, че едното бебе има цепнатина на устната. В този момент се почувствах като поразена от гръм.

Родих в 37–ма г.с. момче (с цепнатина на устната и небцето) и момиче (със синдактилия на дясна ръчичка). Той беше толкова мъничък и хубав въпреки цепнатината. Хранеха го със сонда, тъй като ми обясниха, че тези деца се хранeли по специален начин – не можело да се кърмят или да ядат от обикновено шише. (Хранене при лицеви аномалии)

След като се свързахме с екипа на доц. Анастасов бях 100% сигурна, че сме в най-добрите ръце. Две сестри от отделението, отделиха 45 мин, за да нахранят Росен с биберон, което уж беше невъзможно. Преминали сме през две операции, на устната и на небцето. Вече е на 3 г. и е доста палаво и усмихнато дете, говори много и почти всички думички изговаря правилно, ходи на детска ясла и поне за сега няма някакви проблеми с общуването.

Мога да призная, че през етапите на лечение, през които сме минали до сега едва ли бих се справила без подкрепата на екипа на доц. Анастасов, семейството и не на последно място разговорите и срещите ми с други родители с проблем като нашия. Всички те ми вдъхваха постоянно увереност и сила, че ще преодолеем трудностите. Усетих колко по-лесно е, когато знаеш, че някой вече е минал по този път. Желая от цялото си сърце на всички много сила и смелост, за да преодолеят трудностите и интервенциите, които им предстоят.

Зная колко е ценно да получиш подкрепа от човек минал по този път или просто да има някой да те изслуша, някой на който да зададеш въпросите си, затова аз също съм готова да помогна и споделя опита си, по отношение на хранене, пред- и следоперативен период.

  • gala_ko@abv.bg
  • 088 783 4691

След 17:30 ч. по възможност.


Ваня Петрова

Казвам  се Ваня Петрова, родена съм с едностранна цепка на устната и небцето. Като всички деца с ВЦУН и аз съм преминала през задължителните възстановителни етапи – реконструктивни и естетически операции, логопедични сеанси и ортодонтско лечение.

От позицията на времето и преживяното, мога да кажа, че всички тези моменти се преодоляват и се забравят, но по-трудното е да се справиш с емоционалните проблеми и душевни терзания.

Връщайки се в ранните години на моето детство, спомените ми са за едно отворено за  контакти момиче /както и сега/, което не се е чувствало по-различно от другите, може би защото не съм се възприемала за такава. С навлизането ми в тийнейджърските години и съпровождащите ги промени в моето физическо и психическо развитие, започнах да се променям, започнах все по-често да се оглеждам и сама да си създавам и насаждам комплекси, да се затварям в себе си, да не вървя с изправена глава и да си мисля, че всеки който ме погледне в лицето вижда цепката на устната ми. Поставих началото на една дълга и тежка „борба „ със самата себе, с комплексите които аз си бях създала. Беше ми трудно, защото нямах с кого да споделя това, което ме терзае, не че не са искали, но всички знаем, че когато нещо не е преживяно, трудно би могъл да разбереш другия, съответно да му помогнеш.

Сега, мога смело да заявя, че със собствени усилия успях да изляза победител в собствената си „борба”, и моите противници „комплексите” останаха в миналото. Днес вече вървя с вдигната глава, усмихвам се и се радвам на живота си, на съдбата си .

Винаги съм казвала, че ВЦУН е моята съдба, именно поради което винаги съм искала да помагам на другите като мен. Аз нямам опита на родител с дете с ВЦУН, но имам житейския опит на ДЕТЕТО, на неговите душевни и емоционални преживявания.

Ето защо, преди две години се свързах с АЛА, започнах да посещавам срещите на родители в София и да се опитвам да работя за общата кауза.

Отворена съм към всички, в т.ч родители и деца, които имат нужда да споделят с мен своята болка, притеснения, страхове, а от моя страна мога да разчитат на подкрепата ми във всяко едно отношение.

Ще се радвам да бъда полезна със своя опит, ще се радвам да помогна на повече да се усмихват и радват на живота си!

  • vany_vpetrova@abv.bg

Иван Иванов

Иван е баща на Драгомир, роден с цепнатина на устната, венеца и небцето.

Аз и съпругата ми бихме били полезни със своя досегашен опит, който можем да споделим, да дадем насоки, да изслушаме, ако някой родител иска просто да поговори.

От 10:00 до 15:00 ч.

Ирена Валентинова Лазарова

Казвам се Ирена и съм майка на две прекрасни момчета – на 8г. и 11–месечно бебе.

Втората ми бременост протичаше нормално, до момента, в който на първата фетална морфология ми съобщиха, че бебето има проблем – пълна едностранна цепнати на устната и небцето, за съжаление представен ми с народния термин „ вълча уста” – понятие , което само по себе си шокира и стресира, още повече, когато не си се сблъквал и в обкръжението не си имал познат с такъв проблем.  За първи път разбрах, че съществува такава малфорция и информацията, която ми предостави преглеждащата ме докторка беше нищожна. Излизайки обляна в сълзи от кабинета, придружавана от сина ми не знаех на кой свят се намирам, как ще съобщя тази новина на таткото и на семейството си. Въпросите, които се въртяха в главата ми бяха много. Пред мен поставиха въпроса за прекъсване на бремеността, но как да направя това, като точно в този момент малкото същество в мен, вече беше оформено човече и за първи път ритна, сякаш да покаже, че въпреки новината иска да се роди, за да може да озари дома ни. От този момент, четейки информацията за аномалията, ума ми игнорираше всички негативни страни на проблема, възприемах само положителното и сега връщайки се назад не съжалявам и за минута, че взех решението да запазя сина си. Решение, което без помощта на форума, родителя за контакт, с който си срещнах и мултидисциплинарния екип, може би бих взела трудно.
И така на 13.05.2013г се роди нашето малко съкровище Валентин. Оказа се, че цепнатината е само на устната и венеца, без зесегнато небце, което разбира се ни зарадва. Към  момента (01-04-2014)  сме минали етапа на първата операция и се радваме на един буен, лъчезарен и със собствено мнение бебок. Зная, че каквото и да ни предстои ще успеем  да се справим с безценната подкрепа на семействата преминали по този път и на великолепния екип на проф.Анастасов.
Тъй като това са хората, от които получих първоначална подкрепа, взех решението да се присъединя към екипа – мрежата от родители за контакт, за да мога да помогна с опита, който имам и да окажа морална подкрепа на тези от Вас, които желаят да споделят и искат да поговорят без притеснение за вълнуващите ги притеснения и въпроси относно аномалията.


Веселка Хаджиева

Майка съм на момченце (на 2 г.) с едностранна цепнатина на устната, венеца и небцето.

По време на бременността ми беше диагностицирана цепнината на детето. Сблъсках се за съжаление с неадекватното поведение на част от медицинския екип в болницата. В този труден момент успях бързо да се взема в ръце и окопитя благодарение на моралната подкрепа, която ми оказаха семейството , приятелите и Ала за което съм им безкрайно признателна.


Вече сме минали операциите на устната и небцето, развиваме се добре и цепнатината не представлява огромен проблем – храни се добре и говори добре.
Синът ми расте като едно абсолютно нормално и щастливо момченце, ходи на градина, играе и се забавлява като всички други деца. И е много красив. Готова съм и искам да помагам на родители, на които им се раждат дечица с такъв тип малформации, защото съм готова да говоря за това, готова съм да споделя личния си опит. Превъзмогнала съм емоционално „проблема” много отдавна. Искам да вдъхна куража на всички вас, да намаля безпокойствието ви и най-вече паниката в един такъв момент и да ви накарам да се усмихнете и да се радвате на появата на тази нова душичка на белия свят.


Много ми харесва тази мъдра поговорка на Паулу Коелю: „Има три неща, които възрастните могат да научат от децата: да бъдат радостни без повод, винаги да са заети с нещо и да се стремят с всички сили към това, което желаят”.

Всеки ден от 10:00 до 17:00 часа


Петя Цървуланова

Майка съм на момченце (на 8 г.) с едностранна цепнатина на устната, венеца и небцето.

По време на бременността ми не беше диагностицирана цепнатината на детето и при раждането бях изключително изненадана и объркана. Сблъсках се за съжаление с неадекватното поведение на част от медицинския екип в болницата, което по-скоро беше продиктувано от житейското им тесногръдие, отколкото от позицията им на професионалисти. В този труден момент успях бързо да се взема в ръце и окопитя благодарение на моралната подкрепа, която ми оказаха семейството и приятелите, за което съм им безкрайно признателна.

Вече сме минали операциите на устната, небцето и венеца, развиваме се добре и цепнатината не представлява огромен проблем – храни се добре, говори добре.

Ще бъда много щастлива, ако мога да бъда от полза на родител, почувствал нужда от подкрепата на човек, вече справил се с проблемите дотук.

Всеки ден от 08:00 до 20:00 часа


Елвина Димова

Елвина е майка на Светльо роден с двустранна цепка на небцето и устната.

Синът ми расте като едно абсолютно нормално и щастливо момченце, играе и се забавлява като всички други деца, и е много красив.

Готова съм и искам да помагам на родители, на които им се раждат дечица с такъв тип малформации, защото съм готова да говоря за това, готова съм да споделя личния си опит. Превъзмогнала съм емоционално „проблема” много отдавна. Искам да вдъхна куража на всички вас, да намаля безпокойствието ви и най-вече паниката в един такъв момент и да ви накарам да се усмихнете и да се радвате на появата на тази нова душичка на белия свят! А има и една приказка, в която аз много вярвам и подкрепям. Тя гласи, че Господ взима едно, но дава друго! Помислете и за това….


Мария Братинова

Първото раждане беше най-щастливия ден в живота ми до този момент и очаквах с нетърпение второто. То обаче беше белязано от тишина в залата и хиляди неизвестни. Синът ми се роди с двойна цепнатина на устната и небцето. Както се казва – гръм от ясно небе. С помощта на близки и познати бързо се ориентирахме какво е добре да правим за нашето малко слънчице. Сега просто следваме етапите за лечение на вродени цепнатини и сме изключително щастливи с нашия чаровник.

Усетих колко е важно да има кой да те подкрепи в такъв момент, колко по-лесно е, когато знаеш, че някой вече е минал по този път. Затова ще съм много доволна, ако и аз успея да помогна на изпадналите в подобна ситуация – да са спокойни и с радост да отглеждат децата си.


Ани Шумкова

Ани е майка на момиченце с двустранна цепка на устната, венеца и небцето, родено през 2007 година.

Ани е готова да сподели опита си с други родители и да им помогне да се справят с първоначалния стрес и специфичните нужди на детето през първите години.

От опит знам, че първите часове/дни са най-критични и много важни за майката. Именно тогава тя се нуждае най-силно от емоционална подкрепа, за да може да подреди отново представата за собствения си живот и бъдеще и да се погрижи за детето си. С радост бих помагала на родители на дечица с ВЦУН и на техните близки да се справят с проблемите и да вървят с увереност и оптимизъм напред.

  • annnie@abv.bg
  • annie.shoumkova

Гергана Петрова

Синът ни е на 1 година и половина. Той се роди с пълна едностранна цепнатина на устната, венеца и небцето. Проблемът му беше диагностициран около 20 г.с. от бремеността ми, но въпреки огромните страхове, които имах, взех решение, че заедно със съпруга и близките ни ще се справим с проблема. След като се роди осъзнах, че всъщност не е толкова страшно, колкото си го представях преди това, слушайки мненията на някои некомпетентни хора.

Вече сме минали операциите на устната и небцето при доц. Анастасов в Пловдив и се радваме на едно прекрасно и лъчезарно момченце.

Тъй като лично за мен беше много важен контактът с родители на деца минали по този път, ще се радвам, ако мога да бъда полезна на тези от вас, които имат нужда от морална подкрепа или въпроси относно храненето и лечението на този род аномалии.


Анна Коларова и Георги Димитров

Родители сме на Марти, от гр. София,  роден с едностранна цепка на твърдо, меко небце и устна. Разбрахме за този проблем по време на бременността, което ни даде възможност да се подготвим емоционално и да се информираме за проблема. Той вече е четиригодишно щастливо дете, с минали операции на устна и небце, благодарение на проф. Анастасов и екипът му. Сега се надяваме да бъдем полезни с опита си и на други родители относно хранене, операции, или просто за морална  подкрепа.

Анна Коларова

Георги Димитров

Ася Халваджиева

Моето момиченце се роди като коледен подарък на 26 Декември 2008 г. с едностранна цепнатина на устната и небцето. Като всичко ново и непознато суетенето беше за около три дни. Много хаотична информация, много мнения – искани и неискани. Накрая спрях да слушам хората и погледнах детето си с моите очи, не с очите на хората. Тя се хранеше толкова лакомо въпреки цепнатината. Нито веднъж не се задави, усмихваше ми се „широко“.

Осъзнах, че каквото и да се случва в живота, трябва да слушам себе си и сърцето си. Решението на майката е най-правилно.

Знайте, че около всеки от вас винаги има хора, които наистина могат да ви помогнат и от вас зависи да ги разпознаете.

Ако търсите информация и искате да си помогнете, ще се получи. Тези малки дечица имат силата да се борят, защо Вие да я нямате. Просто трябва да бъдем до тях и те ще се справят.

Гергана Йорданова
Гергана Йорданова е родител за контакт от Шумен

Гергана и Ангел ЙОРДАНОВИ

Гергана е майка на момиченце с пълна едностранна цепнатина на устната и небцето. От осмия месец на бременността знаех, че дъщеря ми ще е с лицева аномалия.

Прочетох във форума на АЛА за спецификата на храненето на дете с цепнатина на устната, след раждането в родилно отделение също ми обясниха. Въпреки цялата предварителна информация която събрах, се чувствах потисната, дали изпълнявам всички препоръки, да не бъркам някъде, детето почти не наддаваше, имаше проблеми с храненето, операцията наближаваше. Още след самото раждане ми помогна комуникацията с една майка минала през същия проблем, да знам че има човек с който мога да говоря, който ме разбира и знае през какво минавам, неговия опит, именно това обстоятелство ми даде необходимите сили и спокойствие.

Паралелно се срещнах с специализирана сестра по храненето, която направи посещение в дома ми, направи оценка на храненето. Тази подкрепа на тези две жени за мен беше най-важния момент. Естествено да не забравяме и подкрепата на семейството. В обратната ситуация, когато нямаш подкрепа е още по-трудно и е много ценно да имаш човек с които може да поговориш. Готова съм и ще бъда доволна да мога да помогна на семейства, които имат деца с лицеви аномалии.

Антоанета Панайотова

Казвам се Антоанета Панайотова и съм майка на вече почти 17 годишна умна, красива и упорита девойка на име Рафаела.

Като родител на вече пораснало дете, което се роди с пълна едностранна цепнатина, искам да ви посъветвам – обичайте детето си! Не се страхувайте от настоящето и бъдещето!
И сега, връщайки се в спомените си от времето на нейното раждане, мога само  да благодаря на всички добри хора, които Бог сложи на пътя на живота ни!


През 2003 АЛА все още нямаше родители за контакт и всички тези добри проекти, по които се работи в последните години.
Но пак имаше родители, които помагаха! И най-вече сплотеният около проф. Юрий Анастасов екип. Работейки с любов и всеотдайност!
Благодарни сме му за успешните операции!
Не живея в България и няма как да се срещна лично с всеки, който би ми писал, но ще се радвам да помогна с каквото мога!
Нека заедно направим трудното време по-леко!

След 19:00 часа