|
Предстоящи срещи на родители и деца с лицеви аномалии |
|
Предстоящи събития
|
|
Веднъж месечно се организират срещи на родители и деца с лицеви аномалии. Срещите се провеждат по инициатива на родители в гр. София и в гр. Варна. Идеята идва от майка на 6-годишно момче с двойна цепнатина на устната и небцето и е публикувана първоначално на страниците на форума на АЛА: „Защо отпращам това предложение към всички Вас? – Смятам, че е излишно да отговарям, вие се досещате каква би била ползата от всички тези срещи, както за децата ни, така и за нас. Децата ще се огледат едно в друго. Детските им мозъчета ще разберат, че не са единствени с този проблем, че има и други като тях и колко красиви са всъщност всички те! Ние, родителите им ще споделим опита си при отглеждането им, етапите, операциите, храненето, логопедичните занятия и предстоящите интервенции.” Срещите в София се провеждат в сградата на Комплекс за социални услуги за деца и семейства, който е създаден от Столична Община и се ръководи от Фондация „Екип” (http://www.ecip-bg.org/) на която благодарим за оказаното съдействие. Срещите във Варна се провеждат в сградата на Фондация „Радост за нашите деца” (http://www.superroditeli.com/?p=24), на която благодарим за оказаното съдействие. Предстоящи срещи на родители и деца може да намерите събитията на групата на АЛА във Фейсбук на http://www.facebook.com/group.php?gid=207037015201 Адрес на Комплекс за социални услуги за деца и семейства: София, ул. Лада № 2 (вход от ул. Враня). Адрес на Фондация „Радост за нашите деца”: бл.29 срещу Автогарата Всички, които проявяват интерес са добре дошли на нашите неделни срещи. |
|
|
Курс за родители от 16 до 18 Април |
|
Минали събития
|
|
Бихте ли желали да бъдете родител за контакт?
Уважаеми родители, всички знаем, че за семействата, на които се е родило бебе с цепнатина е много важно да срещнат хора, минали през подобно преживяване и на които детето е вече пораснало. Стремежът на АЛА да оказва максимална подкрепа на родителите и шансът, който получихме благодарение на партньорите ни CLAPA и TFW ни дават възможност да организираме курс за обучение на родители за ролята „Родител за контакт”.
Асоциация АЛА предлага на всички, които желаят да поемат тази ключова роля и да бъдат част от родителската мрежа, да се включат в курса, който ще се проведе в Пловдив между 16 и 18 април 2010 год. За курса ще бъдат осигурени средства за престой и за занималня за децата, на родителите, които ще присъстват. Темите, които включва курса са: * Разбиране на отговорностите и границите на ролята Родител за контакт. * Мотивация за поемането на ролята Родител за контакт. * Възможни емоционални реакции, когато се роди бебе с цепнатина при различните членове на семейството. * Възможни емоционални реакции, при Родителя за контакт. * Основни умения за изслушване. * Изкуството да се задават улесняващи въпроси. * Лимити на доброто изслушване. * Сценарии на различни ситуации. * Възможни емоциални реакции при цепнатина на устната и/или небцето. * Различия и предразсъдъци. * Организационни въпроси относно лечението и храненето. * Мултидисциплинарният екип Организация/Насочване и Връзка * Да бъдем във връзка с АЛА и да търсим помощ и контрол. * Координация с АЛА и мултидисциплинарния екип. * Въпроси за социалните помощи за децата. * Управление на процесите за насочване към специалисти. * Управление на времето и налагане на граници. * Защита на детето. * Защита на информацията. * Лична безопастност. Моля, всички желаещи да попълнят формата за кандидатстване. Необходимо е всички одобрени да представят свидетелство за съдимост. Не бихме приели да обучаваме родители, чиито деца с цепнатина са по-малки от една година. Курсът е безплатен и покрива разходите за пътни и престой. |
|
|
Общо събрание на асоциация АЛА |
|
Минали събития
|
|
УВАЖАЕМИ ЧЛЕНОВЕ НА АСОЦИАЦИЯ “АЛА“, Управителният Съвет на “Асоциация на пациентите с вродени лицеви аномалии и техните родители”, гр. Пловдив, на основание чл.26, ал.1 от ЗЮЛНЦ, свиква редовно общо събрание на 07.11.2009 год. в Пловдив, Комплекс за социални услуги за деца и семейства, ул. „Неофит Бозвели” № 38 (карта) (Близо до площад „Житен пазар” на бул. „6-ти септември” посока изток, близо до центъра), от 10.30 – 13.30 часа. Събранието ще се проведе при следния дневен ред: 1. Отчет за дейността на АЛА за изминалия период – Илияна Мавродиева, Жана Ангелова и Доц. Анастасов 2. Финансов отчет за изминалата година от Мариана Цветилова 3. Разни.
По време на събранието традиционно ще бъде организиран празник децата. Моля, да ни уведомите, в най-кратък срок по телефона, чрез писма или е-mail за Вашето участие и броя на децата, които ще присъстват на празника. За информация: г-жа Жана Ангелова – тел. 032/60 29 35, 0888 932 533 С поздрав!
ПРЕДСЕДАТЕЛ:……………………… /Илияна Мавродиева/ |
|
|
Участие в предаването На Кафе |
|
Минали събития
|
|
доц. Анастасов, Илияна и две семейства ще участват в предаването На Кафе на 17ти Декември. |
|
|
Минали събития
|
Здравейте, приятели! Можете да се почувствате щастливи и удовлетворени по две причини - първата, като поздравите с картичка близки и приятели послучай Коледа и Нова Година и втората, като се включите в нашата благотворителна инициатива и си купите от картичките на АЛА! Картичките се продават в пакет по 10 бр. и струват по 2,50 лв. за брой, за два и повече пакета цената е 2 лв. на брой. Можете да ги получите на място в Отделението или да си ги поръчати по e-mail, а ние ще ви ги изпратим с наложен платеж. При поръчката посочете и телефон за връзка. Благодаря на всички, които ще се включат! ВЕСЕЛА КОЛЕДА И ЩАСТЛИВА НОВА ГОДИНА!
Жана ps. Картичките може да ги видите и в нашата фейсгрупа http://www.facebook.com/group.php?v=photos&ref=mf&gid=207037015201#/group.php?gid=207037015201

 |
|
|
На 17 и 18 октомври 2009г. ще се проведе курс за обучение на медицински сестри |
|
Минали събития
|
На 17 и 18 октомври 2009г. ще се проведе курс за обучение на медицински сестри. Целта е да бъдат обучени здравните професионалисти да се справят адекватно с проблемите на храненето на новородените с вродена цепнатина. Както и да осигуряват на новите семейства достатъчна подкрепа и информация, даваща възможност на родителите да се грижат за техните деца по най-добрия начин, да дават информация за по-нататъшна подкрепа и лечение. |
|
Продължава...
|
|
|
Минали събития
|
|
Поход на бебетата срещу изоставянето на деца в българските домове! Фондация „За Нашите Деца” и Движението на българските майки организират „Поход на бебетата”. Каним всички майки, които имат бебета, деца до 3 години или пораснали малчугани да се присъединят към нас в градовете София, Русе, Бургас и Видин на 26 септември 2009 г. /събота/ Тръгването ще е в 11 часа от стартовите точки във всички градове. Идеята – колкото се може повече майки със своите деца да изминем 1095 метра. Това е броя на дните, които прекарват новородените и децата до 3 години в социалните домове. На количките си символично ще закачим балони, а няколко от нас, които водят колоната, ще държат трансперант с надпис: Днес 6 майки ще изоставят бебетата си. Нека да предотвратим това! Трябва им само подкрепата на всички.” Ето и маршрутите: София: НДК (Пилоните) – бул. Витоша – ул. Алабин и обратно Русе: „Парк на младежта” – пред Вазата – до Общината Бургас: площада пред Общината – Терасата на Морската градина Видин: Спортна зала „Видин” – Видинската галерия (в Градския парк) За повече информация: Александър Миланов – 0886 608 657 |
|
|
Минали събития
|
Уважаеми родители, на среща с представители на УНИЦЕФ България, нашата асоциация получи подкрепа и обещание за съдействие пред Здравното министерство за работата ни във връзка с подобряване организацията на лечение на лицевите аномалии – създаването на нови клинични пътеки, въвеждане на стандарти за лечение на тези аномалии. Вашите отговори са изключително важни и са доказателство за състоянието на лечението на вродените лицеви аномалии в настоящия момент. Mоля, отделете няколко минути за да попълните тази анкета. Тя ще ни даде ценна и полезна информация и ще помогне за подобряване организацията на лечение на вродените цепнатини. Изпратете попълнената анкета на:
Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите
Анкета |
|
|
На 2 Април от 10 ч., гледайте предаването „Часът на мама” по bTV |
|
Минали събития
|
|
Предаването „Часът на мама” по БТВ на 2 Април 2009 ще се посвети на темата за децата, родени с двустранни или едностранни цепнатини на устната и/или небцето. Участие в записа на предаването на 24 Март взеха майки на деца с двустранна цепнатина от София: Елвина Димова, майка на Светльо на 6 г., Ани Шумкова – майка на малката Раиса на 1 г. и 8 месеца, Дани Маркова – майка на Дони на 8 г. Гости бяха и доц. д-р Юрий Анастасов, пластичен хирург с дългогодишен опит и Гарет Дейвис, изпълнителен директор на European Cleft Connection. Майките говорихa най-вече за личните си истории, като се допълвахa чудесно една друга в краткото време, които им бе предоставено. Доц. Анастасов и Гарет Дейвис се включиха с професионални коментари. Можете да гледате излъчването на предаването на 2 Април, Четвъртък от 10 ч. по БТВ. Всеки, който не успее да бъде пред телевизионния екран в този ден и час, а желае да получи запис на предаването може да се свърже с Елвина Димова на e-mail:
Този е-мейл адрес е защитен от спам ботове, трябва ДжаваСкрипт поддръжка за да го видите
|
|
|
Тридневен курс за родители |
|
Минали събития
|
Първи пилотен тридневен курс за родители, координиран и проведен от 2-ма опитни английски лектори и финансиран от TFW ще се проведе през март 2009г Целта на курса е да се обучат родители на деца с лицеви аномалии /регионални представители/, които да оказват подкрепа на родители на новородени деца с лицеви аномалии, давайки им достатъчно информация и емоционална подкрепа. Курсът ще се проведе в град Пловдив. |
|
Продължава...
|
|
|